www.amd-mda.cz
Asociace
muskulárních
dystrofiků v ČR
Sdružujeme postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými chorobami. Reprezentujeme zájmy a potřeby členů.
Přispějte na osobní
asistenci
Učesat se, obléknout, otevřít dveře nebo se otočit v posteli – nic z toho sami nezvládneme. Potřebujeme asistenci. Díky ní zvládneme pracovat, plnit běžné společenské role a zkrátka žít obyčejný život. Pomoci nám můžete přispěním libovolné částky na transparentní účet 4045780379/0800 nebo k platbě použijte QR kód.
17. 4. 2025
Přejeme vám krásné Velikonoce, hodně jarních vůní, barev a pohody, ať se na vás sluníčko stále směje! Krásné Velikonoce všem našim členům, podporovatelům a přátelům! Ať je vaše jaro prozářené a plné klidu a radosti.
3. 3. 2025
Zapojte se do hodnocení českých nemocnic! Rádi bychom vás informovali o možnosti hodnotit kvalitu českých nemocnic v rámci celostátního průzkumu Nejlepší nemocnice roku 2025. Pokud jste v roce 2025 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám ji ohodnotit vyplněním […]
20. 2. 2025
Aby nikdo nezůstal stranou Blíží se 28. únor – Den vzácných onemocnění. Tento den nám připomíná, že miliony lidí po celém světě žijí se vzácnými onemocněními a často čelí překážkám ve zdravotní i sociální péči. Pomozte nám usilovat o to, […]
12. 2. 2025
Milí přátelé, zveme vás na sérii webinářů, které AMD pořádá v roce 2025. Naše webináře jsou zaměřeny na sdílení poznatků z oblasti léčiv, vývoje, porozumění výzkumu a na to, jak vyhledávat relevantní zdroje informací. Tato série vychází z poznatků, které jsme získali prostřednictvím […]
25. 1. 2025
V 90. letech se povedlo Stevu Wiltonovi, Ph.D., ze Západoaustralské univerzity v Perthu s přispěním výzkumného grantu americké Asociace muskulárních dystrofiků (MDA) vyvinout technologii, která vedla k prvním exon-skippingovým terapiím (doslovně můžeme přeložit jako terapie využívající „přeskakování exonu“) Duchennovy svalové […]
24. 1. 2025
Když byla Douglasovi, nyní šestiletému synovi Marie Bedirlianové, v kojeneckém věku diagnostikována Duchennova svalová dystrofie (DMD), myslela si, že ví, co může očekávat. Douglasův starší, čtrnáctiletý bratr Brayden má také DMD. Jako malý nemohl Brayden vyskočit a měl problémy s […]
Kdo jsme
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD) je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Jsme organizace s celostátní působností. Svalové dystrofie jsou závažná, progresivní, dosud neléčitelná vzácná onemocnění dětí i dospělých. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
Asociace muskulárních dystrofiků reprezentuje specifické zájmy a potřeby svých členů, pořádá tuzemské i zahraniční rekondiční pobyty, semináře, šachové turnaje atd., poskytujeme odborné sociální poradenství a jinou pomoc svým členům. Spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraničními asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve většině zemí světa jako významná součást prosazováním zájmů osob s nervosvalovým onemocněním.
- Kalendář akcí
- Dny osvěty nervosvalových onemocnění
- Zpravodaj AMD
- Naše cíle a vaše členství v AMD
- Ke stažení
28. 2. Den vzácných onemocnění
7. 5. – 11. 5. Lodě na Labi
7. 6. 17. MDA RIDE
12. 7. – 19. 7. Velké Losiny
Poslední týden v červenci: Češkovice (Blansko)
9. 8. – 16. 8. Horní Bradlo
13. 8. – 23. 8. Chorvatsko
24. 9. Setkání členů
23. 1. Mezinárodní den přijetí osob se zdravotním postižením
28. 2. Den vzácných onemocnění
30. 3. Světový den povědomí o nervosvalových onemocněních
22. 4. – 28. 4. Týden povědomí o roztroušené skleróze
25. 4. Mezinárodní den DNA
7. 4. Světový den zdraví
30.5. Mezinárodní den roztroušené sklerózy
Červen: měsíc povědomí o myasthenia gravis
20. 6. Mezinárodní den FSHD
21. 6. Celosvětový den osvěty o MND/ALS
4. 7. Mezinárodní den povědomí o Rettově syndromu
Srpen: měsíc povědomí o SMA
Září: měsíc povědomí o novorozeneckém screeningu, dystonii, muskulární dystrofii a CMT (evropa)
7. 9. Den osvěty o Duchennově svalové dystrofii
21. 9. Světový den Alzheimerovy choroby
30. 9. Světový den LGMD
Říjen: měsíc povědomí o CMT (USA)
2. 10. Světový den BMD
20. 11. Světový den dětí
3. 12. Mezinárodní den osob se zdravotním postižením
5. 12. Mezinárodní den dobrovolníků
Důležitou součástí činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je vydávání členského časopisu ZPRAVODAJ AMD. Vychází čtvrtletně a přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd.
Cílem činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je trvale sledovat a pomáhat prosazovat zájmy osob postižených nervosvalovými onemocněními. Pro bližší informace o AMD zavolejte, nebo napište na naši adresu. Roční členský příspěvek je 200,- Kč, za který obdržíte 3x ročně Zpravodaj AMD. Přihlášku najdete v části O nás / Přihláška do AMD.
Připravili jsme pro vás dva dokumenty ke stažení. Všem bychom doporučili stažení a vytištění Zdravotního průkazu s užitečnými informacemi a doporučeními. Důležité informace a doporučení týkající se svalové dystrofie naleznete v praktické příručce.
Zpravodaj AMD
Důležitou součástí činnosti Asociace muskulárních dystrofiků je vydávání členského časopisu ZPRAVODAJ AMD. Vychází čtvrtletně a přináší informace z činnosti AMD, vědy, výzkumu atd.
Partneři a sponzoři
Děkujeme všem partnerům a sponzorům za podporu.
